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阵发性睡眠性血红蛋白尿（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria，PNH）是一种罕见的红细胞膜缺陷性疾病，其特征是红细胞对补...

阵发性睡眠性血红蛋白尿（paroxysmal nocturnal hemoglobinuria，PNH）是一种罕见的红细胞膜缺陷性疾病，其特征是红细胞对补体敏感性增加，导致溶血和血栓形成。以下是关于阵发性睡眠性血红蛋白尿的护理要点：一般护理休息与活动适当休息，避免剧烈运动，以减轻心脏负担。病情严重者需绝对卧床休息，以减少耗氧量饮食护理进食高热量、高蛋白、高维生素、易消化的软食，多食新鲜蔬菜、水果，保持大便通畅，预防便秘。避免进食刺激性食物和饮料，如咖啡、浓茶等心理护理关心患者，耐心解答患者及家属的疑问，消除紧张情绪，使其积极配合治疗病情观察生命体征监测密切观察患者体温、心率、呼吸、血压等生命体征的变化，发现异常及时报告医生并协助处理溶血观察观察患者皮肤、巩膜有无黄染，尿色深浅变化等溶血表现，记录24小时尿量及尿色，发现异常及时报告医生血红蛋白尿的观察观察患者血红蛋白尿的发生时间、持续时间及颜色，并记录。血红蛋白尿呈浓茶色或酱油色，提示病情严重血栓形成观察观察患者有无胸痛、气促、咳嗽、咯血等表现，了解有无肺部栓塞。发现异常及时报告医生用药护理糖皮质激素糖皮质激素是治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的常用药物，遵医嘱按时按量给药，观察疗效及不良反应免疫抑制剂免疫抑制剂常用于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿，观察疗效及不良反应，如恶心、呕吐、骨髓抑制等输血及成分输血对于严重贫血的患者，遵医嘱输注洗涤红细胞，以纠正贫血。输血前应严格核对血型及交叉配血试验，输血过程中严密观察有无输血不良反应的发生其他药物如抗凝药物华法林等，需遵医嘱按时按量给药，观察疗效及不良反应，如出血、牙龈出血等并发症的预防与护理感染的预防与护理保持病房空气流通，定期消毒；加强口腔护理；保持皮肤清洁干燥；严格遵守无菌操作规程；遵医嘱使用抗生素控制感染血栓的预防与护理鼓励患者适当活动；保持大便通畅；遵医嘱使用抗凝药物；监测凝血功能及血栓形成情况；发现异常及时报告医生并协助处理出血的预防与护理避免碰撞及跌倒；使用软毛牙刷刷牙；鼻腔干燥时勿用力挖鼻孔；尽量避免肌肉注射及静脉穿刺；女患者月经期间注意会阴部清洁卫生；遵医嘱使用止血药物健康教育与出院指导疾病知识教育向患者及家属介绍阵发性睡眠性血红蛋白尿的病因、症状、治疗方法及注意事项等知识自我监测与护理指导指导患者学会自我监测病情，包括生命体征、尿色、皮肤出血等情况的观察；指导患者遵医嘱按时按量服药；指导患者注意个人卫生，预防感染和血栓形成